Rijetke bolesti su, unatoč svojem nazivu, daleko od rijetkosti: procjenjuje se da od njih boluje između 6 i 8 posto stanovnika Europske unije, odnosno 30 do 40 milijuna ljudi. Istodobno, riječ je o preko 6.000 različitih dijagnoza, a gotovo pola oboljelih čine djeca. U Hrvatskoj bi ta statistika, proporcionalno gledano, mogla obuhvatiti i do pola milijuna ljudi.
Međunarodni dan rijetkih bolesti, obilježen je 28. veljače u Zagrebu, kod skulpture Prizemljenog sunca u Bogovićevoj ulici. Skulptura je tom prilikom simbolično “ogrnuta” šalom s uzorkom zebre, službenim motivom rijetkih bolesti, kako bi se upozorilo na prepoznatljivi, ali pomalo zanemaren problem u zdravstvenom sustavu.
Osobe koje boluju od rijetkih bolesti nerijetko se suočavaju s izazovima u zdravstvenom sustavu – počevši od kašnjenja u dijagnostici do nedostatnih informacija o mogućnostima liječenja i rehabilitacije. Takve okolnosti mogu dodatno opteretiti oboljele i njihove obitelji, osobito kada je riječ o djeci i njihovim najbližim skrbnicima.
Okupljeni su još jednom upozorili na potrebu donošenja novog, već izrađenog, Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji još čeka na usvajanje od u travnja 2024.
Zebrine pruge – simbol rijetkosti
Zebrine pruge kao znak rijetkih bolesti jasno pokazuju kolika je raznolikost dijagnoza – svaka bolest ima svoje specifičnosti, baš kao i svaka zebra ima jedinstven raspored pruga. „Želimo time poručiti da su oboljeli u očima sustava često nevidljivi. Moramo ih prepoznati, registrirati i pružiti odgovarajući tretman“, poručili su govornici na obilježavanju, podsjetivši da 75 posto ovih bolesti pogađa djecu i da 30 posto oboljelih ne doživi petu godinu života.
Percepcija da su rijetke bolesti nešto egzotično i daleko je kriva, one nažalost mogu pogoditi bilo koga, bilo gdje. To nisu izdvojeni slučajevi, već najranjiviji dio društva koji ima jednako pravo na sve segmente zdravstvene i socijalne skrbi. Hoće li se čekanje na Nacionalni plan produljiti i ove godine ili će konačno biti usvojen, ostaje pitanje na koje će oboljeli i njihove obitelji pomno čekati odgovor. Za njih, svaka odgoda znači još težu borbu s već ionako složenim dijagnozama.